Argentin, “Con il dopo di noi per genitori di disabili morire non è più un lusso”

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Ileana Argentin - Deputata Partito Democratico
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Ileana Argentin – Deputata Partito Democratico

Da pochi giorni è stata approvata in via definitiva dal Parlamento la legge sul “Dopo di noi”, che permette una regolamentazione dell’assistenza ai disabili gravi e gravissimi una volta che siano venuti a mancare i genitori. La Camera in terza lettura ha licenziato il provvedimento, con alcune correzioni apportate anche grazie al contributo di associazioni di disabili, con una vasta maggioranza che ha compreso tutti i gruppi ed i partiti politici tranne il Movimento Cinque Stelle, che ha votato contro, e Sinistra Italiana, che ha scelto l’astensione.

Per saperne di più sui contenuti del provvedimento abbiamo interpellato l’On. Ileana Argentin (Pd), promotrice della legge attesa da molti anni.

On. Argentin ci può illustrare il perchè è ritenuta necessaria la legge sul Dopo di noi?

“Per I genitori di figli disabili gravi fino ad oggi morire era un lusso che non si potevano permettere, perchè la loro scomparsa coincideva con un sostanziale abbandono dei figli non autosufficienti. Questa legge, con un finanziamento di 180 milioni di Euro in tre anni, permette ai disabili di avere un futuro anche dopo la dipartita dei propri genitori”.

Quali sono le linee guida ed i cardini su cui si regge questa legge?

“In primo luogo l’obiettivo primario è quello di ‘deistituzionalizzare’ il disabile, ossia permettere una prosecuzione di vita nelle proprie abitazioni, nel proprio ambiente naturale e non in istituti o enti similari”.

Quali strumenti prevede la legge per concretizzare questo principio?

“Per la prima volta si è istituito e finanziato un fondo triennale con 90 mln per quest’anno, 38,3 mln per il 2017 e 56,1 per il 2018. Sono previste anche agevolazioni fiscali e sgravi per il patrimonio che i genitori decideranno di lasciare in eredità per la cura dei figli disabili, affidandoli a parenti o ad enti ed onlus. La legge contiene inoltre un ‘progetto individuale di cure e assistenza al disabile’ da mettere a punto ancor prima che vengano a mancare i genitori. In sostanza, i genitori potranno decidere a chi affidare la gestione del figlio disabile e del patrimonio destinato al suo sostegno già durante la vita familiare. A tal proposito la legge prevede l’istituzione di trust, estesi anche alla costituzione di vincoli di destinazione e di fondi speciali.  Il “Dopo di noi”, infine, legittima e favorisce la nascita di realtà già esistenti come il co-housing e gli appartamenti condivisi da ragazzi disabili, che diventano indipendenti attraverso esperienze abitative di gruppo. Tutto questo per favorire la permanenza del disabile in situazioni non istituzionalizzate nel proprio ambiente quanto più possibile riconducibile a quello della sua famiglia”.

Sono previste agevolazioni anche per la stipula di assicurazioni rivolte al disabile?

“Si, la legge favorisce, incentiva e defiscalizza la stipula di assicurazioni che permettano al disabile di fruire di servizi alla persona e di continuare a condurre una vita quanto più possibile in linea con la sua quotidianità, in relazione alla propria condizione di salute”.

Il provvedimento è stato approvato a larga maggioranza dal Parlamento, ma ci sono state delle critiche al testo?

“Si certo, principalmente di due tipi: la prima alla scarsità dei fondi destinati, una critica se vogliamo veritiera, ma questa legge è un punto di partenza indispensabile e da un punto si deve sempre partire se si vuol fare qualcosa di buono. La seconda critica sta sulla necessaria compartecipazione degli enti locali, Regioni e Comuni, per l’attuazione dei principi sanciti in questa legge, e sulle eventuali incongruenze, ritardi ed inadeguatezze del percorso di attuazione. A chi muove questo tipo di rilievo non possiamo che ribadire il fatto che a legislazione vigente questo tipo di provvedimento non può fare altro che stabilire dei livelli essenziali per rendere gli obiettivi omogenei su tutto il territorio nazionale, stante agli enti locali elaborare una regolamentazione attuativa della legge”.

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