Silvia Mari, la Angelina Jolie italiana si racconta

Giornalista e filosofa, Silvia Mari parla con Morena Mancinelli della mastectomia preventiva e del suo essere mamma

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A 12 anni ha perso la madre per un tumore al seno, lo stesso che le ha portato via anche nonna e zia. Lo spettro che anche lei fosse condannata da una genetica ostile, la spinge sottoporsi a un test del Dna che scioglie ogni riserva: nel suo sangue è presente la mutazione Brca2, quella che predispone al cancro al seno. Per non correre il rischio di avere la stessa sorte di sua madre, sua nonna e sua zia, a 28 anni decide di farsi asportare il seno e di farselo ricostruire a scopo preventivo. Oggi ha una bambina. E si chiama, non a caso, Victoria.

E’ la storia di Silvia Mari, filosofa e giornalista dell’agenzia di stampa nazionale DIRE, seconda donna in Italia a sottoporsi, tra mille ostacoli, a mastectomia preventiva nel 2008, come ha fatto in seguito anche Angelina Jolie.

Avendo perso madre e zie, chi ti ha sostenuta nella difficile decisione che hai dovuto prendere? Chi ti era vicino? Chi ti ha tenuto la mano?

“Il percorso di ricerca e di riflessione, iniziato sin da giovanissima con una sorveglianza medica molto stretta, per quella che allora era annoverata come generica “familiarita’”, e’ sempre stato piuttosto solitario. Quando una madre si ammala e poi muore la famiglia e’ come spezzata in mille parti. Tutti vanno in frantumi e mi sembrava impossibile aggiungere altro dolore al dolore. Dover rinnovare a chi amavo, a chi pativa con me quella perdita, il pensiero del cancro, anche se iniziavo a capire le ragioni di quella persecuzione generazionale, mi era impossibile. Dunque sono andata avanti cosi’, perche’ mi sentivo in pericolo e non potevo aspettare, dare tempo agli altri. E’ stato piu’ semplice fare tutto in autonomia”.

Hai mai vacillato? Ti sei mai sentita persa o hai pensato di arrenderti?

“Quando capii che i miei sospetti erano suffragati dalle evidenze mediche, per quanto giovani in letteratura, mi sentii sollevata. La fatica e’ arrivata quando come possibile donna mutata, cio’ che il test genetico ha poi confermato, entrai nel programma di sorveglianza ad hoc. I controlli ravvicinati, la vita medicalizzata e a scadenze, il test che si allontanava e con esso la scelta della chirurgia preventiva al seno. Perche’ avevo gia’ scelto. Quel periodo di attesa lo ricordo con grande tormento”.

Alla Regione Lazio è stato recentemente creato un intergruppo oncologico composto da tutti gli schieramenti politici. All’inizio di ottobre ha presentato un atto di indirizzo per l’esenzione alle donne con mutazione del gene Brca2. A che punto siamo con le politiche sociali per questo tipo di tumore? E secondo te quali politiche andrebbero attuate per aiutare queste donne?

“Conosco il lavoro del gruppo e ho accolto la notizia come un buon segnale. Allo stesso tempo e’ triste rendersi conto che sulla mutazione BRCA, dopo anni che se ne parla in questa Regione,  non si e’ riusciti ad arrivare ad un codice di esenzione. Il Lazio e’ davvero un caso:  esiste il percorso di presa in carico per i mutati, se pur con disparita’ importanti nel territorio e spesso tra le stesse Breast Unit della Capitale, ma non esiste un codice di esenzione. A me, quasi 10 anni fa ormai, fu riconosciuto dalla mia ASL il codice 048 (quello previsto per i pazienti oncologici) ed era un modo per aprire il caso. Da allora, da questo punto di vista, non e’ cambiato molto. Il codice e’ presente in Emilia Romagna, Lombardia e Liguria. Una prova di cattivo federalismo, a mio giudizio. Non credo sia una questione di costi, ma di volonta’ sulla pianificazione della materia. I portatori di BRCA sono una quota minoritaria della popolazione e, tanto per essere pragmatici, costa di meno occuparsi della loro prevenzione o diagnosi precoce, che curarli quando la patologia dovesse presentarsi in fase avanzata. Prima dell’estate al tavolo con le associazioni la Regione si e’ impegnata a lavorare a questo codice in autunno. E’ ottobre. Autunno pieno. Queste donne, e anche gli uomini portatori  (che hanno rischi minori, ma li hanno) devono avere riferimenti chiari. Capire in quale centro rivolgersi (non tutti gli ospedali vanno bene), sia per la diagnostica che per eventuale scelta chirurgica. Devono trovare un percorso chiaro da affrontare e non un rimbalzo di appuntamenti, comunicazioni incoerenti, pendolarismo tra ospedali e centri medici. La presa in carico e’ garanzia di un percorso sicuro, che funzionera’. Si tratta di persone molto giovani per le quali e’ gia’ difficile convivere con questo fardello senza impazzire. Non guidarle adeguatamente significa rischiare di perderle per strada e condannarle”.

Quando Angelina Jolie si è sottoposta al tuo stesso intervento molti giornalisti hanno scritto che per chi è ricco e famoso è più facile ingannare la morte. Economicamente questo percorso è dispendioso? O invece è alla portata di tutti?

 

“Molta stampa, credo per semplice non conoscenza della questione e per una propensione tutta italiana all’obbligo del commento/giudizio, ha scritto inesattezze. Imprecisioni che hanno portato a liquidare il caso, frettolosamente, come stravaganza da Hollywood. E’ passata la teoria che Angelina Jolie si fosse fatta togliere il seno, sano, per paura del cancro. Tutto e’ stato spostato su un piano psico-emotivo- una tentazione forte quando si parla di donne, per giunta belle-  trascurando completamente la questione medica, il tema genetico. Angelina Jolie ha una mutazione genetica patologica, nel suo caso la BRCA1, che la espone a un rischio accertato di ammalarsi e nel caso del BRCA1 con percentuali altissime sia per cancro al seno, che spesso si manifesta con insidiosi tripli negativi,  che ovarico. E’altamente improbabile pensare che non si sarebbe ammalata, data anche la sua anamnesi familiare. Ed esiste un tema legato alla qualita’ della vita di una persona che entra in un protocollo di sorveglianza per i mutati che non ha nulla a che vedere con quello di screening della popolazione “normale”. Questo elemento e’ del tutto ignorato. La chirurgia peraltro non e’ un vaccino e sappiamo che rimane un rischio residuo, se pur bassissimo, ma e’ ad oggi l’arma piu’ efficace che la medicina ci offre e l’unica reale prevenzione. Nonostante tutto pero’ il caso Jolie ha fatto cadere un vero e proprio tabu’ sull’argomento e ha portato dei benefici anche in una certa cultura medica. Angelina Jolie ha pagato per il suo intervento di mastectomia e ricostruzione mammaria, perche’ questo e’ il sistema sanitario statunitense. In Italia le cose vanno diversamente, ancora almeno, e io, e come me tutte le donne che scelgono la chirurgia preventiva, non pagano un centesimo, nemmeno per la ricostruzione mammaria. Per quanto non esistano delle linee guida chiare, ma finalmente una citazione delle mutazioni BRCA tra le osservazioni bicamerali presenti nei LEA, la mammectomia per le donne ad alto rischio e’ riconosciuta dal SSN. Sulla ricostruzione poi e le tecniche di cui ci si avvale so che non c’e’ una copertura totale dei DRG, non per tutte le ricostruzioni almeno, e qui si apre il sipario sulle tipologie di ricostruzioni, le proposte fatte alle donne e le potenzialita’ ed eccellenze dei diversi ospedali. Ma il paziente non paga mai perche’ ancora abbiamo, nonostante tutto, un sistema sanitario che sulle regole di fondo non ha accettato deroghe di principio”

Sei una filosofa, parliamo di etica. Perché in relazione a situazioni come la tua o come quella di Angelina Jolie, si tira in ballo l’etica? Perché scelte come la tua vengono viste con diffidenza? Cosa c’è di poco etico nel provare a salvarsi la vita?

 

“L’etica entra in causa secondo me per due ragioni. Scegliere una chirurgia preventiva di fronte ad una mappa di rischio genetica, ad una malattia potenziale e’ in un certo senso una ribellione verso un destino, una rivoluzione che passa attraverso il proprio corpo e un inno alla liberta’ per tutta la vita. Etica perche’ lascia tanti interrogativi una conoscenza scientifica che pur ancora in piena evoluzione, pur con lacune ancora grandi che la ricerca dovra’ colmare, sta cambiando la vita delle persone. Non pensiamo solo al seno, ma magari ad una donna che a quasi 40 anni, quando il rischio ginecologico diventa piu’ alto, deve decidere di togliere le ovaie. E la maternita’, e la menopausa. Bilanciare le scelte, i benefici, le rinunce, quale vita scegliere. Vivere, ammalarsi, curarsi morire. Sono tutte categorie esistenziali che toccano le questioni etiche”.

Hai scritto due libri sull’argomento. Ce ne vuoi parlare?

 “Ho scritto il Rischio da ragazzina. Passo, passo per accompagnarmi nel viaggio e l’ho concluso dopo la mastectomia preventiva (2010). E’ un ritratto della mia famiglia e un piccolo vademecum per altre compagne di sorte. Previvors.Imperfetti invece (2015),  e’ una riflessione piu’ matura e tutta bioetica sulla percezione della mutazione, in se stessi e nelle relazioni, quindi il tema dei diritti, ma anche i sentimenti”.

Hai scoperto da sola sul web del test per individuare la mutazione Brca2, i medici non ti avevano detto nulla. Quindi il web, spesso così demonizzato in ambito medico, può essere utile?

 “La scoperta per me e’ stato un susseguirsi di analisi e deduzioni. Mi spiego. La precisione matematica con cui tutte le donne si erano ammalte, allo scoccare dello stesso anno (ad eccezione di mia madre che si ammalo’ ancor prima, rivelandosi quindi un early onset) mi aveva sempre insospettito. Disegnavo le loro date ed eta’ su un foglio e avevo la certezza che non potesse essere il caso. Poi arrivarono i primi articoli di giornale che timidamente parlavano di famiglie con casistiche di cancro oltre la normale familiarita’. E poi fu nominato il dna, i geni. Alla fine il tumore ereditario. Li conservavo tutti e cercavo su internet di approfondire. Ho iniziato a scrivere mail, a chiedere appuntamenti a medici specialisti. Poi un bel giorno sono passata sotto una porta il cui cartello d’ingresso era “ tumori eredo-familiari” e mi sentii finalmente nel posto giusto. Quasi rassicurata, pur nella certezza che quella catena di malattia riguardava anche me. Il web puo’ essere molto utile quindi, importante pero’ e’ essere guidati  almeno nella verifica con una persona competente e partire da qualche conoscenza acquisita. Ma ti diro’ che sul BRCA non tutti i medici sono adeguatamente preparati, medici di famiglia in primis che dovrebbero essere i piu’ capaci di intercettare le famiglie a rischio. Mi capita spesso, nel gruppo fb ABRCAdabra, che conta oltre 700 persone, di parlare con donne mutate che dopo un cancro al seno non vengono orientate ad una mastectomia (ignorando che quel dna mutato continuera’ ad esporle al rischio di cancro, nuovo o di recidive)  e collezionano cosi’ altri cancri, altre chemio e magari qualche metastasi”.

Non hai potuto allattare, questo ti ha pesato? Hai avuto sostegno (per esempio esenzioni sul latte artificiale)?

“Non ho potuto allattare e ricordo molto bene che quando scelsi l’intervento, a 28 anni, fu una delle questioni di cui mi parlarono. All’epoca peralto ero lontanissima dalla sola idea della maternita’. Comunque no, non mi e’ pesato. Forse perche’ non so cosa significhi, non avendolo provato, o magari, come credo conoscendomi, sarei stata comunque una mamma da allattamento minimo sindacale, 6 mesi su prescizione OMS!  Chissa’. So che quando mia figlia e’ venuta al mondo ha cercato subito il seno. Lo ha guardato e lo ha puntato. Poi dopo aver capito che non serviva a granche’ per lei, lo ha dimenticato e ora lo guarda con la curiosita’ con cui si puo’ guardare un oggetto misterioso. Ci scherziamo, mi fa molto ridere e sono serena. Ho chiesto formalmente alla mia ASL se fosse previsto un aiuto per l’acquisto del latte, almeno nei primi 6 mesi di vita e ho scoperto di no. Non nel Lazio almeno (sia per le donne mutate sane che hanno scelto la mastectomia, sia per le donne che hanno avuto un cancro), dove questo aiuto, pensato come tutela del nascituro, e’ previsto e normato solo per le donne affette da HIV”.

Oltre ad aver donato la vita a tua figlia Victoria quasi due volte, mettendola al mondo e salvando la tua vita prima, qual è l’insegnamento che le vuoi donare?

 “Non e’ un caso se si chiama Victoria. Rosanne come sua nonna materna e Victoria con il messaggio semplice e forte che questo nome porta con se’. A mia figlia insegnero’ che tutto possono portarci via, tranne quello che conosciamo. Che sapere e farsi domande e’ il modo piu’ bello di vivere, anche quando fara’ soffrire. Che la conoscenza e’ il centro di tutto e che e’ fondamentale anche per sognare. Che lei, che e’ arrivata a dispetto dei piani che avevo in mente per una sua nascita perfetta, spero sara’ affrancata dalla genetica o da nuove opportunita’ che la scienza tra anni sapra’ darci. Soprattutto le insegnero’ a diventare grande con una mamma che invecchia, perche io ci saro’ e questa maledetta catena di figlie senza madri e’ finita per sempre”.

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