A Villa Sora lavoro dei ragazzi sulle patologie genetiche

La "rara bellezza" di Villa Sora. Il lavoro sulle patologie genetiche tra divulgazione scientifica e clima di famiglia. La nota dell'istituto salesiano

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La "rara bellezza" di Villa Sora. Il lavoro sulle patologie genetiche tra divulgazione scientifica e clima di famiglia

“Alcuni vedono la sindrome come una compagna di stanza indesiderata, altri ancora come un’intrusa, che per anni è rimasta nascosta, studiando le tue debolezze per poi attaccare, una traditrice. La convivenza è una sorta di battaglia campale in cui la vittima ed il carnefice cercano di distruggersi a vicenda nei momenti di fragilità. E per quanto sia difficile, Lei sarà sempre lì, arrendersi non è la soluzione, lottare e sconfiggere la paura del dolore è la chiave”. Sono queste le parole che Martina, studentessa del III liceo classico dell’Istituto Salesiano Villa Sora ha scelto per introdurre il documentario “La rara bellezza”. Un video di trenta minuti circa che raccoglie testimonianze e pareri di medici, fisioterapisti e pazienti alle prese con la sindrome di Ehlers-Danlos. La sindrome comprende una serie di patologie genetiche rare che, a secondo della tipologia, hanno un’incidenza che va da 1/5.000-10.000 a 1/20.000-100.000. Martina è affetta da tale sindrome, da oltre un anno segue le lezioni online via skype, ma non per questo si è lasciata abbattere e insieme ai compagni di classe, ha realizzato un documentario in cui intervistano esperti di patologie rare, si interrogano sulla malattia e sul suo trattamento.  La speciale rete di relazioni che lega Villa Sora al territorio ha permesso ancora una volta un lavoro di ampio respiro. Si tratta di un progetto multidisciplinare entusiasmante che lo storico liceo di Frascati ha pensato a partire, come sempre, dall’umanità che guida le diverse discipline. Queste ultime sono state declinate ad altissimo livello per questo progetto che attraversa le scienze, il giornalismo scientifico e la tecnica cinematografica. I ragazzi hanno anche sperimentato professionalmente le tecniche di regia e montaggio e della divulgazione scientifica. Ad accompagnare gli allievi in questa esperienza scientifica ed educativa sono stati sopratutto Daniele Barillà, insegnante di italiano e latino nonché docente di Cinematografia Digitale all’università di Roma Tor Vergata e la prof.ssa Francesca Mastrangeli, scienze naturali con il coordinamento dei vicepresidi.  La famiglia di Villa Sora ha dato ai suoi alunni un’occasione di crescita umana enorme per conoscere ma anche per comprendere dal profondo il vissuto delle malattie rare. A settembre la presentazione ufficiale con un evento speciale dedicato.

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