EHMA in audizione presso l’Intergruppo Parlamentare sulle Cronicità

Obiettivo comune e condiviso con Motore Sanità: migliorare il percorso di cura dei pazienti cefalalgici

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Otto anni per avere una diagnosi e ricevere cure adeguate, con gravi ripercussioni sulla qualità di vita di chi soffre: succede ai cefalalgici. In conseguenza di ciò EMHA (European Migraine and Headache Alliance), con il supporto di Motore Sanità, ha lanciato lo scorso 16 marzo a Roma il “Progetto Emicrania Accesso alle Cure 2022” in difesa delle persone affette da tale patologia, nell’ambito della campagna paneuropea dal titolo “My Life: the Waiting Room” (La mia vita: una sala d’attesa) e ha promosso l’hashtag #GetImpatientForMigraine.

Un’evento molto partecipato e sentito anche dalla politica, che si è subito mobilitata per dare risposte concrete a questi pazienti cronici e che, nella giornata di ieri (lunedì 21 marzo), ha audito Lara Merighi, Coordinatrice di Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.-CIRNA), Consigliere Fondazione CIRNA presso l’intergruppo parlamentare sulle Cronicità.

 

Un intervento, quello di Lara Merighi, per l’occasione in qualità anche di rappresentante di EHMA, molto sentito e condiviso con la Senatrice Paola Boldrini, insieme all’On. Celeste D’Arrando e all’On. Nicola Provenza.

 

La società, nei confronti delle persone che soffrono di mal di testa cronico, cefalea cronica, emicrania, cefalea a grappolo e altri tipi di mal di testa gravi, si comporta come se il dolore non esistesse”, ha esordito Merighi. “Come consigliera di CIRNA e coordinatore laico di Alleanza Cefalalgici, mi occupo di mal di testa cronico e abbiamo un forum di sistemi nel sito italiano della cefalea. Siamo su Facebook, su Instagram e abbiamo gruppi di auto-aiuto online e in presenza che cercano di accogliere la persona cefalalgica e aiutarla a mantenere un equilibrio. Le ragazze che mi affidano il loro dolore sottolineano che per loro non esiste una vita di qualità, ma di sopravvivenza. In più la loro sofferenza viene sminuita con frasi del tipo: “Tu non hai il mal di testa, il tuo problema è la depressione”, o “Faccia più sesso”. Tutto ciò è gravissimo. Bisogna tenere presente che nessuna malattia si cronicizza con l’assunzione del farmaco sintomatico, la cefalea sì. Si cronicizza e diventa cefalea cronica difficilissima da curare. Conosco ragazze molto giovani che sono già croniche per colpa di questi farmaci e che non riescono ad andare a scuola. Chi non sa cosa sia il mal di testa non può capire questo continuo senso di precarietà e di instabilità. Gli effetti che accompagnano la vita del cefalalgico cronico sono il dolore e la paura”.

Ecco quindi la “call to action” che Lara Merighi, in qualità di Coordinatrice di Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.-CIRNA), Consigliere Fondazione CIRNA e per l’occasione rappresentante di EHMA, ha chiesto in occasione dell’audizione presso l’intergruppo parlamentare sulle Cronicità:

 

  1. approvazione dei Decreti Attuativi;
  2. inserimento nei LEA delle cefalee primarie croniche;
  3. psicologo in aiuto ai pazienti con cefalea cronica, con disturbi di ansia e di depressione presso i Centri Cefalee;
  4. formazione di Gruppi di Auto-Aiuto presso i Centri Cefalee;
  5. promuovere la conoscenza della cefalea nella Scuole;
  6. distribuzione di dépliant informativi nella Farmacie.

È urgente che venga emanato in tempi brevi il decreto di attuazione della legge per il riconoscimento della Cefalea cronica come malattia sociale invalidante, sperimentando così finalmente metodi innovativi per la presa in carico dei pazienti”, ha commentato la Senatrice Paola Boldrini, intergruppo parlamentare sulle Cronicità. “Ad oggi, trascorsi i 180 giorni dall’entrata in vigore della legge, il suddetto decreto non risulta ancora adottato. Per questo, nella giornata di ieri, ho presentato un’interrogazione al Ministro della Salute chiedendo quali iniziative urgenti intenda prendere per l’attuazione della legge”.