Segue la scienziata Mary Claire King prima a scoprire ereditarietà in tumore al seno
Le associazioni a Milano accendono riflettori su varianti patogenetiche e tumori
Ferrari: sia denominata sindrome di King
MILANO 13 dicembre – “Il 23 febbraio sia la giornata di consapevolezza sul BRCA. Mary Claire King, colei che ha scoperto per prima l’ereditarietà nel tumore al seno e ha battezzato questa mutazione, ci segue da lontano e ci sostiene”. Lo annuncia Ornella Campanella, presidente dell’associazione aBRCAdabra, la prima nata in Italia per le persone portatrici di mutazione patogenetica BRCA che a Milano giovedi 14 dicembre alle ore 10.30 presso la Sala Stampa di Milano (via Cordusio 24) insieme alle associazioni* coinvolte nella produzione del video manifesto sui diritti e i bisogni di cura e assistenza delle persone portatrici di variante patogenetica BRCA e simili, torna a lanciare un appello alle Istituzioni.
L’APPELLO – Le associazioni chiedono di dedicare una giornata nazionale di consapevolezza, il 23 febbraio, al tema BRCA e alle varianti patogenetiche simili. La presidente Campanella, aggiunge inoltre: “Ci sta molto a cuore che in Italia ci sia una giornata di sensibilizzazione. Con il videomanifesto abbiamo chiesto politiche sanitarie adeguate e dopo un anno le associazioni sempre di più sono entrate in questo progetto. Vogliamo accendere i riflettori: questo tema non è più di nicchia ma un bisogno di salute. Il test BRCA adesso ha un intento non solo preventivo, ma predittivo di risposta alle terapie. Intercettare le persone sane e le persone malate vuol dire dare loro opzioni di cura e quindi tempo di vita. Le Istituzioni ci aiutino. Siamo felici della vicinanza di Mary Claire King che nel 1990 studiando una famiglia per prima intuì questa mutazione del DNA”.
Il video manifesto, presentato l’anno scorso in conferenza stampa ha viaggiato nel web e attraverso i canali social delle associazioni (https://www.youtube.com/watch?v=94IL371n6lg), è stato presentato durante diversi eventi scientifici, ed è stato condiviso e apprezzato dalle famiglie, dagli specialisti e dalle Istituzioni.
LA SINDROME DI KING – “Abbiamo ricevuto come aBRCAdabra l’endorsement della professoressa King, che conosco personalmente e che conosce aBRCAdabra- spiega Alberta Ferrari, chirurga senologa responsabile di struttura tumori eredo-famigliari al San Matteo di Pavia e coordinatrice del comitato scientifico aBRCAdabra- per l’adozione in Italia di questa giornata e anche per una più semplice riconoscibilità della sindrome con il suo nome, la sindrome di King per portatrici e portatori di variante patogenetica BRCA o simili. Questa proposta, recentemente comparsa sulle pagine della rivista scientifica Nature per merito del professor Colin Pritchard, viene oggi rilanciata in Italia dalla comunità associativa e scientifica attraverso aBRCAdabra, con il consenso della professoressa King, rendendo un doveroso riconoscimento alla scienziata e facilitando il linguaggio della problematica correlata a BRCA, che oggi comprende non solo seno e ovaio ma anche prostata e pancreas”. Un impegno che parte dall’osservazione dei dati: “I nostri numeri ci dicono che nell’ 80% dei tumori al seno BRCA-correlati (60-70% per l’ovaio) la diagnosi oncogenetica avviene solo dopo lo sviluppo della malattia. Un trend assolutamente da invertire”, sottolinea la specialista.
aBRCAdabra Onlus
Sede legale e operativa : Via IV Novembre,54-20019-Settimo Milanese (MI)
CF:97313310829
tel. 351 771 7451 – E-mail segreteria@abrcadabra.it- www.abrcadabra.it
“In Italia- ricorda infine l’associazione aBRCAdabra- così come in molti altri Paesi, questa giornata non è prevista, non è stata mai richiesta e speriamo con il supporto delle associazioni già coinvolte nel video manifesto di poter ottenere questo riconoscimento. Un momento simbolico per concentrare le riflessioni di tutti su una delle frontiere più attuali dell’oncologia, della genetica, della chirurgia specialistica e della psico-oncologia”.
*Le associazioni aderenti sono: Acto, Andos, Apaim, Codice Viola, Europa Donna Italia, Europa Uom, Loto, Incontradonna, Salute Donna e Salute Uomo, Walce.
